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Autismo:sostegno e ascolto. Il lavoro con le famiglie di bambini autistici

Scritto da Dott. Francesca Maria Ferraro il
Autismo:sostegno e ascolto. Il lavoro con le famiglie di bambini autistici

Il Disturbo Autistico, chiamato originariamente Sindrome di Kanner, sta conoscendo a livello mondiale un incremento fortissimo del numero di casi: si stima che solo in Italia esso coinvolga circa 550.000 persone e in Europa 5 milioni, benché non si abbia una statistica precisa della consistenza di tale fenomeno. Più chiari sono i dati che giungono dagli Stati Uniti, dove si registra un incremento dell’autismo del 78% in 5 anni e un aumento di ben dieci volte (1000%) negli ultimi 40 anni, con una stima media di un caso ogni 88 bambini e una percentuale maggiore per quel che riguarda i maschi (un bambino ogni 54 e una bambina ogni 225). A livello diagnostico tale patologia è considerata dalla comunità scientifica internazionale un disturbo neuro-psichiatrico che interessa la funzione cerebrale; i soggetti che presentano tale disturbo sono caratterizzati dalla presenza contemporanea di quella che viene definita come la triade del comportamento autistico:

-Compromissione qualitativa dello sviluppo delle interazioni sociali: in generale si assiste ad una mancanza di reciprocità sociale o emotiva, compromissione nell’uso di diversi comportamenti non  verbali che regolano l’interazione sociale e mancanza o difficoltà marcate nella ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi o obiettivi con altre persone.

-Compromissione qualitativa dello sviluppo delle modalità di comunicazione: può esservi ritardo, o totale mancanza, dello sviluppo del linguaggio parlato, ed anche in coloro i quali il linguaggio verbale è presente se ne nota un uso stereotipato, ripetitivo ed eccentrico; inoltre anche la comprensione del linguaggio è spesso ritardata.

-Modalità di comportamento, interessi e attività limitati, ripetitivi e stereotipati : i soggetti con autismo presentano una ristretta gamma di interessi, a volte anche uno solo, spesso anomali per intensità e focalizzazione; si assiste inoltre frequentemente alla presenza di rituali o abitudini specifiche tali da condizionare lo svolgimento di altre attività più funzionali; si riscontra  spesso la presenza di movimenti corporei stereotipati e anomalie della postura (es. camminare in punta di piedi).  

Benché le condizioni specifiche dell’insorgenza di tale disturbo risultino essere tutt’ora ignote, e le ipotesi che su di esse si sono fatte siano variegate, divise tra cause neurobiologiche, costituzionali e psico-ambientali acquisite, il DSM-IV classifica nosograficamente l’autismo nella categoria clinica dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo. In questo quadro,  la famiglia di un bambino autistico si trova a dovere affrontare un carico di stress aggravato proprio dalla scarsa conoscenza delle caratteristiche che la sindrome comporta e dalla sintomatologia stessa che rende di per sé difficile il rapporto bambino-famiglia.

La fase diagnostica è già in sè molto difficile in quanto nei primi 3-4 anni di vita del bambino la diagnosi di autismo muta sconfinando in altre patologie (da quelle del linguaggio a quelle cognitive, comportamentali, etc.)creando disorientamento e incertezza; ma anche quando la diagnosi viene data in maniera definitiva il periodo tra essa e la sua accettazione è colmo di reazioni emotive differenti, di cui le principali sono: rifiuto rispetto alla malattia del figlio, negando di affrontare le speciali necessità che essa comporta;shock dovuto alla presa di consapevolezza che qualcosa non va; impotenza, con una paralisi emozionale che lascia nella confusione e perplessità; senso di colpa, chiedendosi se essi stessi siano responsabili della malattia del figlio; rabbia, verso sé, verso gli altri, in cui si tende ad incolpare tutto e tutti della propria sorte investendo in questo molta energia piuttosto che nel cercare aiuto.

La vita familiare è presto sconvolta inoltre dai problemi comportamentali che il bambino presenta, in special modo forme di aggressività auto ed etero diretta, ma anche da situazioni meno “gravi” come pianto e riso immotivato, lancio di oggetti etc., generano nel genitore forme di angoscia e frustrazione, e contemporaneamente di protezione, così chè spesso, per alleviare le sofferenze del bambino e  fronteggiare il senso di inadeguatezza in rapporto alla situazione, si rinuncia a una qualunque regola o coerenza educativa che lascia il bambino in un’incertezza ed emarginazione ancor maggiore  e precipita la famiglia nell’isolamento sociale. A ciò spesso fa seguito una profonda crisi familiare, in cui il portatore di autismo diventa il fulcro della vita del nucleo e delle esigenze dei singoli, in una fantasia secondo la quale <se il bambino sta bene, io sto bene>, annullandosi come persone, coppie e paradossalmente anche come genitori, per assumere un ruolo curante ma distaccato o viceversa eccessivamente apprensivo e limitante rispetto agli eventuali progressi del figlio. La crisi familiare diventa spesso anche crisi di coppia, in dinamiche in cui il senso di colpa per la malattia del figlio prende il sopravvento e le famiglie si spaccano a causa di una continua colpevolizzazione reciproca (o dei parenti) di avere il “gene difettoso”; il senso di colpa sovente si accompagna poi alla vergogna, che isola dal contesto sociale la famiglia e, all’interno di essa, i singoli membri.

Non è questa la sede per entrare nel merito del variegato numero di tecniche terapeutiche e riabilitative che alla sindrome autistica vengono applicate (TEACCH, COMUNICAZIONE FACILITATA, DELACATO, FEUERSTEIN, ABA, ETC…),ma  appare evidente a questo punto come un trattamento riabilitativo del bambino non possa prescindere da una presa in carico dell’intero nucleo familiare, al fine di fornire ai genitori ,e a coloro che siano a contatto con il portatore del disturbo, non soltanto tecniche e procedure che formino gli adulti nell’aiutare il bambino a superare le sue difficoltà, ma un contenimento emotivo e un supporto per fronteggiare i sentimenti e le insicurezze in cui si incorre quotidianamente come singolo genitore e come coppia. Proprio perchè la famiglia è il primo ambiente in cui il bambino autistico si trova a vivere è necessario formare i genitori non soltanto in modo diretto, ovvero in termini di miglioramento del funzionamento del bambino, ma anche sul piano indiretto, cioè sul piano del benessere di tutta la famiglia, diminuendo il rischio di ansia, stress e  depressione e di altre condizioni emozionali negative per la salute mentale degli adulti, che a loro volta innescano meccanismi di abbandono e rinuncia,  in una prospettiva in cui il benessere dell’uno è indissolubile da quella dell’altro. La famiglia del bambino dovrebbe perciò essere aiutata a mantenere il più possibile il tipo di vita e la relazioni sociali precedenti alla nascita del bambino autistico, costruendo spazi di libertà in cui vengano incluse le necessità e i bisogni di tutti i membri della famiglia: va sempre tenuto presente  che anche i fratelli del bambino autistico hanno diritto alle cure e alle attenzioni dei genitori, senza contare eventuali impegni e doveri quotidiani verso l’ambiente esterno, per cui il portatore del disturbo non deve e non può essere il fulcro, ma uno dei componenti della famiglia, in una prospettiva che si occupi di lasciare spazio anche al poter coltivare  la vita di coppia. Per far questo è innanzitutto necessario fornire alle famiglie un supporto individualizzato che parta e si costruisca in base ai bisogni specifici e alle specifiche potenzialità.

Innanzitutto l’angoscia e l’incertezza della famiglia per il futuro del proprio figlio dovrebbe essere alleviata da una precoce programmazione di tale  futuro, in una prospettiva a lungo termine che vada dal percorso scolastico fino al pianificare soluzioni dignitose e qualificate in vista del venir meno dell’aiuto familiare. Vanno poi forniti ai genitori spazi di sostegno e di ascolto che siano da contenitore delle ansie rispetto all’imprevedibilità e alla gravità delle problematiche che quotidianamente bisogna affrontare; uno spazio in cui si possano esprimere, condividere ed elaborare i propri vissuti emotivi trovando il tempo e il coraggio di fermarsi ad ascoltarli, dando voce alle proprie emozioni e ai propri pensieri. L’incontro con un professionista, che avvenga in un setting gruppale o individuale, diventa un luogo di ascolto e comprensione dove poter condividere la fatica dei percorsi riabilitativi, il lutto per l’immagine del figlio ideale e il dolore per il limite e la diversità, in una dimensione in cui lo stimolo doloroso e prima impensabile  trova un contenitore in cui tale  vissuto può essere espresso per essere elaborato e restituito sotto forma di contenuto pensabile, in una prospettiva che fornisca un nuovo posizionamento esistenziale della famiglia, favorendo inoltre la presa di consapevolezza dell’immagine del figlio reale con le sue capacità e abilità, non solo mancanze.          

Dott.ssa Francesca Maria Ferraro

Psicologa clinica  

Xaix C., Micheli E.; " Lavorare con le famiglie dei bambini con autismo"; Ed. Erikson, 2011

Andolfi M.(a cura di); "Il bambino nella terapia familiare"; Franco Angeli editore; 2010, Roma

Di Renzo M.. Mazzoni S.(a cura di); "Sostenere la relazione genitori-figli nell'autismo"; edizioni Magi, 2011, Roma

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